''Só há sentido na vida com luta.''
''O triunfo ou a derrota está nas mãos dos deuses...''
''Então, celebremos a luta!''
Canção de guerra suaili.
O ÓLEO DE LORENZO
COMORES África Oriental, julho de 1983
Omouri, o que está havendo?
Em qual mão, Lorenzo?
É maravilhoso.
- É seu. - Então, é mais lindo ainda.
Uma laranja.
Duas laranjas.
Um abacaxi.
Esta é minha mãe. Suas irmãs têm cabelos vermelhos.
Eles chamam de cabelo ''Murphy''.
Este é papai. Ele é italiano. Ele quer ir para casa na Itália
porque os tomates na América têm gosto de papelão.
Mas o Banco Mundial o quer de volta em Washington.
E o que é isto?
Este sou eu, Lorenzo Michael Murphy Odone.
Mas por que pintar num papagaio?
Para que o Omouri não se esqueça de como éramos.
Que belo presente de adeus.
Omouri!
Adivinhe em que mão está.
Omouri, fique pronto.
WASHINGTON DC
Aqui está ele, o menino mais esperto do mundo.
Três meses mais tarde
- Oi, mãe. - O que é isto?
- É um desenho. - Puxa vida.
- Aqui estão as Comores. - É claro que sim.
- Sra. Odone, posso lhe falar? - Bem desenhado, querido.
- E Júpiter. - Júpiter ao lado das Comores?
- Já vou indo, Lorenzo. - Está bem, mamãe.
- O Lorenzo tem tido problemas em casa? - Não que eu saiba. Por quê?
Hoje ele jogou tinta por todo lado. Ficou violento, destruindo as coisas.
- Deve ter sido provocado. - Não, veio sem aviso.
Normalmente ele é um amor de garoto.
- Querido, eles o provocaram? - Não.
- Estavam mexendo no seu desenho? - Não.
- E como eles o aborreceram? - Aborrecendo.
- Fazendo o quê? - Coisas.
- Que tipo de coisas? - Coisas que me aborrecem.
Sra. Odone.
- Outro incidente? - Sim, e hoje foi pior ainda.
Sra. Odone, há algum problema em casa?
Por que acha que o problema seja em casa?
Porque não há nada aqui que justifique seu comportamento. É perturbado.
Ele se comporta de maneira hiperativa.
- Crianças assim repetem as tarefas! - Elas perseveram, sim.
As atividades do Lorenzo têm estrutura: começo, meio e fim.
Meu Deus, ele aprendeu três idiomas. Como pode ser hiperativo?
É duro de aceitar que uma criança bem dotada seja também perturbada.
Lorenzo precisa ser encaminhado para um comitê ''CII''.
- O que é isso? - Para quê?
Classe Individual de Incapacidade.
O Lorenzo precisa de uma classe especial.
Qualquer aula especial será fornecida em casa.
Estava nevando e ele começou a esfregar minhas mãos para aquecê-las.
Não, então ele mostrou a foto de sua mulher e filhos.
- A conversa de sempre. - Oh, Deirdre.
Se soubesse que iria esperar por esse homem por dez anos,
- teria deixado você pagar a conta. - Eu paguei.
Desculpe-me, não pagou não.
O Lorenzo caiu da bicicleta e está sangrando muito.
Bom menino.
Você é um menino tão corajoso.
Está se saindo bem.
Você vai ficar muito bem.
É Natal, sabia.
Menininhos pelo país afora estão experimentando suas bicicletas novas.
Aí, campeão. Diga aos teus pais para relaxarem.
O que farão quando você estiver jogando para os Redskins?
O eletroencefalograma, o raio X, e a tomografia computadorizada são normais.
Não sei o que lhes dizer. Ele é neurologicamente perfeito.
Doutora, passamos três anos na África Oriental.
- Nas Comores. - Estávamos pensando...
Bem, talvez ele tenha contraído algum parasita raro.
É possível.
Lorenzo, o que está fazendo?
Lorenzo!
Amor? Você escuta a mamãe?
Talvez seja uma dificuldade no processamento auditivo.
O ouvido funciona, mas o cérebro tem dificuldade em escutar.
Significa que algo está afetando o cérebro.
Mas o quê? Um tumor? Esclerose múltipla?
Há várias possibilidades.
Páscoa de 1984
Escute, amiguinho. Gostaria que ficasse no hospital por três dias.
Seus pais podem ficar também.
Vamos fazer alguns testes e esclarecer tudo.
Pode ouvir o som?
Mantenha os olhos parados. Isso me ajuda.
Certo. Agora feche os olhos.
Mantenha-os fechados, amiguinho. Bem quietinho.
É claro, as festas pascais existiam muito antes do menino Jesus nascer.
Nos tempos pagãos, elas marcavam o início da primavera.
O ovo nos diz que a terra renascerá, assim como um pintinho.
- Entendo. - Sra. Odone. Sr. Odone.
O Dr. Judalon está pronto.
Ei, Lorenzo, gostaria de alimentar o peixinho dourado?
Está tudo bem, amor. Pode ir.
Voltaremos em alguns minutos. Pode ir.
Por aqui, por favor.
Por favor, sentem-se.
Certamente não precisamos desse barulho, não é?
Então...
Por favor, doutor, sem evasivas.
Há um ramo de doenças. É muito raro.
As leucodistrofias.
O Lorenzo tem uma delas. Chama-se ALD.
ALD é uma deficiência metabólica que causa a degeneração do cérebro.
Ela afeta apenas os meninos, normalmente entre os cinco e dez anos.
Sua evolução é implacável. O fim é inevitável.
A morte ocorre geralmente dentro de dois anos após o diagnóstico.
E não há exceções?
Eu lamento muito.
- Tem certeza absoluta? - Tenho.
Lorenzo apresenta sinais definitivos:
nível anormal de gordura no sangue, um ácido graxo de cadeia longa.
E essas gorduras destroem o seu cérebro?
Mas como?
Há uma enzima que deveria metabolizar essas gorduras,
mas nos garotos com ALD ela é deficiente.
Acumulam-se nas células nervosas, como as obstruções nas artérias.
E... de alguma maneira,
isso liqüefaz a substância branca do cérebro.
''De alguma maneira liqüefaz''? Pode ser mais específico?
Para ser honesto, não temos certeza de como funciona.
- Vocês sabem o que é mielina? - Não.
Mielina é a substância da membrana que isola os nervos.
É mais ou menos como o plástico que isola os fios elétricos.
Sem ele, os nervos não podem conduzir um impulso.
O que a ALD faz é corroer essa substância.
Causando degeneração do cérebro, fazendo com que o corpo perca as funções.
Mas certamente alguém, em algum lugar, está pesquisando isso?
- Nós iremos a qualquer lugar. - Sim.
Há dez anos atrás a doença nem havia sido identificada.
Ainda estamos tentando entender o que é.
Gostaria de lhes dar alguma esperança, mas...
Então, não há tratamento algum?
Neste estágio nós tentamos ser construtivos.
Tentamos nos concentrar no que pode ser feito.
Mas neste caso...
Podemos ler uma estória quando chegarmos em casa?
É claro, meu querido.
Lorenzino, vamos para casa.
Adrenoleucodistrofia: Estudo Clínico e Patológico de 17 casos
Hiperativo, desorientado, retraimento progressivo, mutismo,
andar instável no 4 ° mês; perda da visão e quadraparesia no 6° mês;
cegueira, surdez, perda da postura no 8° mês, morte no 9° mês.
Mau humor, afastamento... ataques no 18° mês
visão ruim (cegueira cortical), leve atrofia ótica,
demência avançada... andar comprometido.
morte
cego no 20° mês; morte no 24 ° mês
sem coordenação... demência severa no 9° mês... atrofia ótica
deterioração mental... disfagia... mudo
quadraplegia
ataques
espasmos
cego
surdo
mudo
coma
morte
Sr. Odone? O Dr. Judalon na linha três.
- Bom. Pode transferir. - Aguardam por você na reunião.
Certo, obrigado.
- Alô? - Augusto?
Acabei de falar com Gus Nikolais,
um professor de neurologia no Instituto de Doenças Infantis.
Se há um ''especialista mundial'' em leucodistrofia, é o Nikolais.
- Ótimo. - Não quero lhe dar falsas esperanças,
mas ele está trabalhando numa experiência baseada em uma dieta.
Maravilhoso.
Pasta de amendoim, carne vermelha, queijo.
Casca de fruta, espinafre, azeite de oliva. Mas são comidas saudáveis.
Sim, mas contém ácidos graxos de cadeia longa.
Continuo sem entender o porquê de serem tão maléficas ao Lorenzo.
- Por que são tão destrutivas? - Como espinafre faria diferença?
O corpo humano precisa dessas gorduras para criar células,
e o excesso é queimado. Normalmente, é claro.
Mas no caso de um garoto ALD, essas gorduras não se decompõem
e acumulam-se no cérebro.
De alguma maneira esse acúmulo corrói a mielina.
Exatamente. E no momento, não sabemos porquê.
Mas achamos que retirando as gorduras saturadas da dieta,
nós prevenimos o acúmulo no cérebro.
E se pudéssemos?
Não há como reverter a degeneração neurológica.
O que podemos fazer é desacelerar os sintomas.
Mas se servir de consolo, vocês estariam nos ajudando
a entender a bioquímica desta doença cruel.
Então, podemos inscrever o Lorenzo em nossos testes?
Acho que sim.
Bom. Então, vou encaminhá-los ao nosso dietista
enquanto isso, providenciaremos alguma orientação genética.
Oh, Dr. Nikolais, acho difícil que tenhamos outra criança.
Não, mas suas irmãs e suas filhas podem ser portadoras.
- Precisamos testá-las. - Só a minha família? E a dele?
Não, não. ALD é transmitido apenas pela mãe.
Mas pensei que sabiam disso tudo.
Sabíamos que era congênito, mas...
deduzimos que fosse a combinação de nossos genes.
Isso é verdade em outras doenças hereditárias,
mas ALD só é portado no cromossomo feminino.
Desculpe-me.
Está dizendo que o Lorenzo pegou isso diretamente de mim?
Bem, do ponto de vista que ALD está ligado ao sexo, sim.
Passa de mãe para filho.
- E como eu o contraí? - A mulher herda de sua mãe.
Se herdei a deficiência, por que não tenho a doença?
A mulher é apenas a portadora, nada mais.
Mas com cada nascimento, ela tem 50% de chance de passar a deficiência.
E quando isso acontece...
É a loteria genética mais cruel que existe.
- Loteria? - Sim, palavra desajeitada.
Eu a uso porque é tão arbitrário, você entende.
Não é culpa de ninguém.
Se a mãe da Michaela tinha isso,
e a mãe de sua mãe,
por que não houve um sinal?
Bem, imagino que se estudasse sua árvore genealógica...
Mas lembrem-se, há pouco tempo essa doença nem tinha nome.
Sra. Odone, já tem muito com o que se preocupar sem...
Não há razão para se culpar.
Obrigada.
Não é uma boa idéia.
Tudo bem, ela não me quer. Mas e a mamãe? Ela já fez as malas.
Kenise, a Michaela não quer ninguém por perto.
E que tal o padre Killian? Ele pode ir.
Droga, não. Ela nem vai mais à missa.
- Deirdre, o que está havendo aí? - Deixe estar, certo?
Não. O que farão para o aniversário do Lorenzo?
- Eu te ligo. Tchau. - Não. Deirdre.
Está errado. Ela precisa de sua família mais do que nunca.
Ela não quer ninguém. Está zangada demais.
Não temos o luxo de ficarmos zangados.
Veja com o que ela está tendo de lidar.
Ela não precisa lidar com isso sozinha.
Ela se sente só e sem sorte, como se estivesse sendo castigada por Deus.
- Oh, Deirdre. - A Kenise é portadora com duas garotas.
Eu, portadora sem filhos, e a Mariah tem um garoto mas não é portadora.
Só a Michaela teve o azar.
- Isso não aconteceu à Michaela apenas. - Você já tinha dois filhos, Odone.
A mamãe vai fazer algo melhor:
um bolo de frutas com cinco cores diferentes.
Ela esperou esse tempo todo para ter uma criança. Ela não vai ter outra.
29 de maio de 1984
Aniversário de seis anos do Lorenzo
Francesco! Cristina!
A mamãe manda lembranças.
Isto é para o Lorenzo. Sentimos tantas saudades.
O Francesco e eu estávamos tão ansiosos para vê-lo.
Papai, como vai o Lorenzo?
Ele está bem hoje. Graças a Deus.
Escutem... A Michaela está muito magoada.
Talvez seja fria com vocês.
Vejam vocês dois. Cada vez mais bonitos.
- Cristina. - Michaela.
- Como vai? - Eu estou bem.
Vieram de tão longe só para ver o nosso Lorenzo. Obrigada.
- É ótimo estar aqui. - Venham comigo.
- Como vão as coisas? - Bem.
Que lindo.
Todo mundo, estes são os irmãos do Lorenzo que vieram lá de Roma.
Isso não faz sentido.
As gorduras saturadas do Lorenzo estão aumentando.
Nós a tiramos de sua dieta, mas elas aumentam no seu sangue.
Se esses ácidos graxos de cadeia longa estão destruindo a sua mente,
então, certamente devemos parar com a dieta.
Sr. Odone, por favor tenha paciência.
Ele está na dieta há apenas seis semanas. Espere até o final do teste.
Dr. Nikolais, e os outros garotos? Qual o resultado que está tendo?
Assim como o Lorenzo, é cedo demais para dizer.
Precisamos dos seis meses de estudo.
E isso lhe dirá o que é óbvio agora,
que evitar casca de maçã e pizza não tem efeito nenhum nesta doença brutal.
Por favor, doutor, tem alguém que esteja pesquisando uma terapia definitiva?
Está sendo precipitado. Os franceses tentaram transplante de medula,
e em Boston estamos prestes a testar imunosupressão.
- Por que não soubemos disso antes? - Os transplantes foram um desastre
e a imunosupressão é experimental demais.
O teste está limitado a seis garotos,
mais doentes ainda que seu filho.
Pelo amor de Deus. Quão doente ele tem de estar?
É uma escola, Lorenzo, Como qualquer outra escola.
- E é cheia de médicos? - Os mais inteligentes da América.
- Que cor é a cruz? - Vermelha.
Isso mesmo. Vermelha.
Vou falar com teus pais um instante. Mas a Leah vai tirar a sua pressão.
Eu já volto já.
Vou colocar isto em volta do seu braço.
Já fez isso antes, não fez?
É importante que vocês saibam o que está se passando.
Ciclofosfídeos não são brincadeira. É quimioterapia.
Estaremos suprimindo seu sistema imunológico. É bem arriscado.
Precisaremos mantê-lo aqui por três semanas, pelo menos.
O Lorenzo continua andando, falando e se comunicando.
Mas isso tudo pode mudar.
Sabendo disso, querem continuar?
Considerando-se as alternativas, sim.
Um mês depois
EU FREIO PARA AS PESSOAS
A faculdade está muito grata ao Lorenzo por fazer isto.
Senhoras e senhores, este é Lorenzo Odone, que já foi mencionado.
Muito bem, mocinho, agora precisa vir comigo.
Está ficando tão grande.
Vou colocá-lo aqui, assim, todos nós poderemos vê-lo, está bem?
Bom garoto.
Dez semanas após o diagnóstico, notamos hemianopia
com nistagmo horizontal transiente.
Os reflexos pupilares continuam intactos,
e, até agora, não há atrofia ótica.
No entanto, há evidência de engajamento precoce do lobo occipital.
Por que essas pessoas estão aqui?
- Desculpe-me, Lorenzo? - Por que essas pessoas estão aqui?
Ele quer saber por que essas pessoas estão aqui.
Bem, eles são todos médicos
e querem aprender como ajudar outros garotos no futuro.
Outros garotos com bu-bu?
Sim, querido.
Obrigado, Lorenzo.
No estudo da fala, procuramos pelas duas extremidades da patologia:
centralmente para a disfasia, e perifericamente para a disartria.
Agora, Lorenzo, quer caminhar para mim, por favor?
Bom garoto.
Isso mesmo. Segure as minhas mãos.
Muito bem.
Dois meses atrás só havia retardação motora. Agora já tem o andar típico.
É devido principalmente à hiper-reflexia, exarcebada pelo avanço da paralisia.
Está indo muito bem. Continue.
Só se você parar de falar assim.
Olá, Sr. Odone. Acertei a pronúncia?
- Odone. - Odone? Desculpe.
Ellard Muscatine. Sou da Fundação ALD.
Soubemos do seu menino Lorenzo, e gostaríamos de oferecer alguma ajuda.
Você é médico?
Médico? Não. Sou um maquinista de Allequippa, mas sou pai de um ALD.
É minha segunda vez, por isso sei exatamente o que está passando.
Minha mulher Loretta e eu administramos a fundação.
Organizamos terapia, fazemos seminários, financiamos pesquisas.
Temos 500 famílias membros, não só americanas,
mas de Portugal, Israel, Japão, Austrália.
E estamos crescendo cada vez mais.
Queremos que saibam que não estão sozinhos.
CONFERÊNCIA DA FAMÍLIA DE ALD Julho de 1984
Ellard Muscatine. Bem vindos à conferência.
- Augusto Odone. - Michaela.
É um prazer conhecê-los. Por favor, entrem.
Esta é minha mulher Loretta, estes são os Odones.
Ótimo. Fico tão contente que tenham vindo.
Acho que muito disso é negação da realidade.
Não queremos admitir que haja algo errado. Somos fortes e podemos suportar.
Mas este é o lugar e esta é a hora de nos soltarmos,
de deixarmos cair as barreiras,
compartilharmos nossos sentimentos e nos abrirmos.
É difícil acreditar que as coisas possam piorar.
Mas irão.
Algo que ninguém quer falar a respeito é o que acontece,
ou não, entre vocês dois no quarto.
Não nos tocamos por um ano inteiro.
Meu marido me apoiou, mas como é duro para os homens.
- E os mais fracos dão no pé. - Até mesmo os fortes se vão.
Meu homem ficou firme quando o primeiro adoeceu. Então o Jake foi testado.
O Arlen queria um bando de garotos, um time inteiro.
E ele vai tê-los, com alguma outra mulher.
Gostaríamos de agradecer aos pais
que doaram generosamente ao fundo para o teste de imunosupressão.
Os médicos disseram que a experiência contribuiu bastante
ao entendimento da ALD.
Betty e Tom Knowles, 250 dólares em homenagem ao Corey.
Dr. e Sra. Liebowitz, 500 dólares em homenagem ao Joel.
Sr. e Sra. Higgins, 1.000 dólares em homenagem ao Adrian e Julian.
26 pessoas mandaram receitas para as brochuras.
Ainda precisamos de idéias para lanches e petiscos.
Lembrem-se, todas as receitas devem ser magras
e com alimentos permitidos na dieta do instituto.
- Desculpe-me. - Sim, senhora?
Nosso filho seguiu essa dieta,
mas seus níveis de saturados C24 e C26 aumentaram dois meses em seguida.
Foi o que aconteceu com o Jaybird.
Bem, talvez antes de falarmos sobre publicar livros de receitas,
nós devêssemos nos perguntar se a dieta está funcionando.
- Não deveríamos? - Com certeza que sim.
Não é assim que fazemos as coisas.
Mas há duas famílias aqui com esse problema. Talvez hajam mais.
Não deveríamos abrir uma discussão?
- O do meu garoto está aumentando. - Agora são três famílias.
Talvez devêssemos... Podemos fazer um levantamento?
Assim veremos quantas famílias.
Vocês não entendem. Este é um teste piloto. Tem de ser feito por seis meses.
Não somos cientistas. Não interpretamos os testes.
É responsabilidade dos médicos.
Qual é, Ellard. Vamos levantar as mãos.
Não, isso seria enganoso.
O pessoal médico chama de fútil esse tipo de evidência.
- Qual o problema numa votação? - Não teria significado.
- Com licença. Posso falar? - É claro.
A única maneira que os médicos podem obter resultados é com um teste rigoroso
e amostras estatísticas num grupo controlado.
E dentro de um prazo. Médicos têm de ser cuidadosos.
Testes clínicos têm de resistir a um escrutínio minucioso.
É assim que funciona a ciência médica.
É o único jeito que os cientistas conseguem a informação que precisam.
O que está dizendo, então, é que nossos filhos estão a serviço da ciência médica.
Que tolice a minha. Eu sempre achei
que a ciência médica estivesse a serviço dos doentes.
Sim. Obrigada.
Agora acho que é hora de voltarmos à nossa agenda.
Por quê? Para discutirmos como salvar casamentos, gerenciar nossa dor?
E as crianças? Ninguém aqui está discutindo as crianças.
Obrigada.
Se a Mary terminou, gostaríamos de apresentar o Dr. Chapel
para falar do tubo nasogástrico e a máquina de sucção.
Querem se juntar a nós para lhe dar uma calorosa recepção?
Obrigado, Senhora Presidente. Obrigado, Ellard. Senhoras e senhores...
Agosto de 1984
- Segura a minha mão. - Sim, querido.
- Agora a estória. - Que estória é essa, querido?
La notte di San Lorenzo.
São Lorenzo, que é...?
Meu santo padroeiro.
E padroeiro da vila do meu pai.
Isso mesmo. E o que houve com ele?
Ele estava em Roma.
E... eu esqueci.
Bem, muitos anos atrás
o homem malvado lhe diz ''Traga-me os tesouros de sua igreja.''
E o Lorenzo traz os mendigos e os doentes
- e diz... - ''Estes são nossos tesouros.''
Sim.
- Bravo, Lorenzo, bravo. - Que beleza, amor. Você é tão esperto.
E hoje à noite, 10 de agosto, é...
A noite das estrelas cadentes.
Quando tudo pode acontecer.
Quando fomos às Ilhas Comores pela primeira vez, o que fizemos?
- Conhecemos o país primeiro, certo? - Sim.
Estudamos. Aprendemos o idioma, seus recursos, suas leis.
Nós estudamos, certo?
Deveríamos tratar a doença do Lorenzo como se fosse outro país.
- Não entendo a analogia. - Certo, certo.
- ALD tem muitas dimensões, certo? - Sim.
Para que possamos entendê-la, precisamos entender genética, bioquímica,
microbiologia, neurologia, as ''logias''.
Não temos tempo para estudarmos medicina.
Os médicos estão dando tiro no escuro.
Colocaram o Lorenzo numa dieta mambembe.
E a imunosupressão é brutal e inútil.
Michaela, não devemos confiar neles cegamente.
Ele não deve sofrer devido à nossa ignorância.
Vamos tomar a responsabilidade. Vamos ler um pouco.
Vamos sair e nos informar.
Mas... desperdiçaremos tempo precioso enquanto ele ainda fala conosco...
Sim, eu sei, eu sei. Mas ele espera isso de nós.
INSTITUTO NACIONAL DE SAÚDE Bethesda
BIOQUÍMICA
Setembro de 1984 Cinco meses após o diagnóstico
Quero tirar o Lorenzo da dieta.
Faz 19 semanas que ele come papelão, e onde está nos levando?
- E alimentá-lo com o quê? - Comida normal que criança gosta.
Cheio de gordura saturada que destruirá sua mielina?
Veja. Com a dieta, a gordura no sangue continua subindo.
- Eu sei, Michaela. - Não faz sentido nenhum.
Mas nós não sabemos o suficiente.
Não temos certeza o suficiente.
Michaela, deixe-me mostrar-lhe algo.
Muito bem, aqui.
- Uma pia de cozinha? - Sim, uma pequena pia de cozinha.
Muito bem. Aqui está a torneira, certo?
Aqui temos a bacia e o ralo, certo?
Gorduras saturadas de cadeia longa são introduzidas pelo que comemos, certo?
- Sim? - Também feito pelo organismo
ou produzido pelo organismo, essas mesmas gorduras.
- Biossíntese. - Biossíntese, certo.
Normalmente elas não são prejudiciais
porque esta enzima elimina o excesso, certo?
Mas no Lorenzo, esta enzima é defeituosa geneticamente.
Seu ralo está entupido, certo?
Sim.
As gorduras saturadas de cadeia longa são feitas de átomos de carbono.
C2, 4, 6, 8, cadeia acima, certo?
Mas no Lorenzo, os saturados C24 e C26
sobem até quatro vezes seu nível normal.
É aqui que encontramos um pequeno paradoxo, um mistério, certo?
Por que, quando reduzimos a ingestão de gorduras saturadas,
o nível na nossa pia, que deveria abaixar, sobe?
Portanto, logicamente, deveríamos tirá-lo da dieta.
Bem, Michaela,
logicamente também, não deveríamos.
Não vamos fazer o que os médicos fizeram.
Não vamos agir sem saber porquê.
Por que é que quando desligamos a torneira, o nível da pia sobe?
Casei-me com um encanador.
Casou-se com um homem simples que faz perguntas simples, só isso.
Michaela, alimento para o cérebro.
- Vamos. - Obrigada.
Outubro de 1984
ÍNDICE MÉDICO GERAL
Manipulação de ácidos graxos de cadeia longa em ratos
Manipulação de ácidos graxos de cadeia longa
manipulação em ratos
Ratos poloneses. Acho que tenho uma explicação para o paradoxo.
Lorenzo, beije sua mãe inteligente.
Ratos poloneses com acúmulo de ácido graxo. Deixe-me usar sua pia.
Aqui está a nossa torneira para o que comemos.
E aqui a torneira para a biossíntese.
Entendo. Biossíntese.
Quando os ratos foram desprovidos de uma gordura específica em sua dieta,
as células de seu corpo compensaram com uma super produção.
- Se for o mesmo para humanos... - Então, a dieta não faz efeito
a não ser que possamos desacelerar a biossíntese, si?
Sim, e há mais. E para isso eu mereço dois beijos, meu querido.
O estudo fala sobre o conceito de manipulação de ácidos graxos.
- O que é isso? - Bem,
eles evitam que os ratos produzam um tipo de gordura
acrescentando um outro na dieta.
Talvez possamos impedir que o corpo do Lorenzo produza C24 e C26,
acrescentando outro tipo de gordura em sua dieta, uma menos prejudicial.
Devemos traduzir isso o mais rápido possível.
Eu também tenho novidades.
É uma carta do Omouri.
Ele não quis abri-la até que você chegasse.
- Omouri. - Sim.
Michaela, amanhã de manhã,
seus ratos poloneses estarão falando conosco em inglês, viu?
Estive pensando.
Descobri o artigo acidentalmente. Poderia ter passado desapercebido.
Foi escrito por um bioquímico polonês que tenho certeza não sabe nada de ALD.
Bem, Michaela, ainda assim nos dá um novo campo de pesquisa.
Sim, mas poderá levar meses.
E haverão outros, que levará mais tempo, tempo esse que não temos.
Todos esses especialistas, trabalhando isoladamente.
É claro, um simpósio é a melhor maneira de acelerar a troca de informações.
Nesse sentido, é uma ótima idéia, Sr. Odone.
Só que... Posso dizer uma coisa?
Faz idéia de quantas crianças morrem todos os anos nos Estados Unidos
engasgadas com batatinha frita?
Muito mais do que de adrenoleucodistrofia.
A nossa doença é conhecida como uma doença órfã.
É pequena demais para ser notada, pequena demais para ter fundos,
especialmente com as mãos de ferro da ''Reaganomics''.
Apesar de ser uma ótima idéia, é um luxo que não podemos ter.
Nós entendemos, por isso preparamos um orçamento
baseado em 40 participantes, por dois dias.
Pode ser feito por 35 mil dólares. Minha mulher e eu levantaremos os fundos.
- Não podemos aceitar que pague. - Oh, não, não.
Isso não é problema.
E é claro, seu instituto não estará comprometido
porque os Odones assumirão todos os riscos.
Tomamos a liberdade de fazer uma lista provisória dos convidados.
Desculpe-me, Dr. Nikolais. Gostaríamos de duas coisas.
Gostaríamos que o simpósio desse ênfase à terapia,
e a Michaela e eu gostaríamos de participar das discussões.
Martha, eu lamento mas suas tarefas vão aumentar,
mas será por uma boa causa.
Decidimos reunir o primeiro simpósio sobre ALD.
Devemos informar os Muscatines.
É claro. A fundação poderia ajudar com os preparativos.
Poderiam até, talvez... levantar fundos.
E se fizermos concomitantemente à próxima Conferência da Família?
- E quando será? - Próximo verão. 4 de julho.
- São nove meses. - É o tempo que levará para convidarmos
esses médicos ocupados e levantarmos o dinheiro.
- Acho que não. - No que está pensando, Sra. Odone?
- Em cinco semanas, 10 de novembro. - Não será possível.
Eu acho que sim.
Desculpe-me, mas qual é a pressa?
Ambas sabemos a resposta para esta pergunta fútil.
Se quer que o simpósio aconteça, está fazendo do jeito errado.
Ao menos estamos tentando.
- Desculpe, eu não entendo. - Ele quer trocar a fralda.
Sra. Muscatine, veja. Alô?
Ela deveria ser pendurada pelos cílios.
- Não vão ajudar? - Parece que não.
- Bom menino. Eu o levo. - Não, tudo bem.
- O que fará? Vai hipotecar a casa? - Se precisar.
Michaela.
Passei dois meses apelando para a sensibilidade de Washington
levantando fundos para esclerose múltipla, morte infantil repentina e fibrose cística.
Então, por que excluir ALD?
Porque eu também cubro política, as artes, assuntos femininos, etc.,
e meus leitores gostam de ter um certo equilíbrio.
Não posso fazer outra matéria médica agora. Talvez noutro mês.
Joyce, acho que deveria conhecer o meu filho.
Meus amigos.
Isto é tão generoso.
Sabe, Augusto, nossas mulheres estão ansiosas para formar um comitê
- para talvez, ajudar com a recepção. - Maravilhoso.
Não só economizaremos, mas eles serão muito bem alimentados.
Para o café da manhã, massas francesas, certo? Almoço, serviço americano.
Os britânicos farão o chá da tarde.
E para o jantar, eu conheço um cozinheiro italiano maravilhoso.
Precisa de outro par de mãos? Eu lambo envelopes, sirvo café, o que for.
É para seu garoto. Planto os melhores produtos orgânicos da Virgínia.
- Obrigada. - Não se lembra de mim.
Wendy Gimble. Da Conferência da Família. Eu falei mais alto que você.
- Sim, é claro. Você tem dois garotos. - Perdemos o Jaybird, o Jake está bem.
Achamos fantástico o que está fazendo.
Olá, Jake. Entre. Obrigada.
Quando li sobre o que estava fazendo, pensei ''É hora de fazermos alguma coisa.''
- Por favor, entre e conheça os outros. - Esse é o Lorenzo?
Sim. Lorenzo, este é o Jake. Ele é um jovem da sua idade.
Veja, Lorenzo, uma abóbora. Vamos descer e ver o tamanho.
O que é, docinho?
Desculpe, Lorenzo. Vamos tentar de novo.
Esta manhã eu ainda o entendia.
Quando pudermos clonar o gene do ALD, poderemos identificar a enzima deficiente,
produzir o gene em massa, implantá-lo nos doentes de ALD
- e normalizar seu metabolismo. - Quanto tempo levaria?
1° SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE ALD 10 de novembro de 1984
De sete a dez anos.
A ciência tem seu próprio tempo,
e freqüentemente, novos avanços são acidentais.
Nos últimos seis meses, todos os nossos garotos ALD estão num regime
que exclui os saturados C24 e 26.
Mas apesar dessa restrição na dieta,
esses ácidos graxos de cadeia longa continuaram os mesmos,
em alguns casos, aumentando.
Eu atribuo este aumento à biossíntese.
Mas, Gus, se você pudesse manter a dieta
e de alguma maneira inibir a biossíntese, você teria uma terapia.
Não, não exatamente.
Você teria uma maneira de normalizar os ácidos graxos.
Se quer inibir a biossíntese,
já considerou a manipulação de ácidos graxos?
Há uma matéria sobre um estudo de rato, russo ou polonês.
Polonês. Straszak. Eu tenho cópias.
Revista Polonesa de Ciências Biológicas, 1979 Volume I I.
Acrescentaram uma gordura na dieta diminuindo a biossíntese da outra.
Sim, eu me lembro desse artigo.
E também no Canadá, já observaram a mesma coisa em suínos miniatura.
De fato, eu já vi isso em células humanas.
Em células humanas de ALD.
Tirei fibroblastos, células da pele, de pacientes com ALD, certo?
Cada um portando a mesma falha genética.
Eu os incubei com ácido oléico e reduzi os saturados C24 e C26
- em mais de 50 por cento. - Desculpe, doutor.
Você disse ácido oléico?
Monoinsaturados C18, o componente principal do azeite de oliva.
- Certamente, é a base de uma terapia. - Devagar.
São estudos em células cultivadas. Não sabemos se funcionará em seres humanos.
Então, use o azeite de oliva e experimente num paciente e veja...
Augusto, azeite de oliva é proibido na dieta: C24, C26.
Sim, mas então use o que o Dr. Rizzo usou no seu fibroblasto.
Ácido oléico puro seria tóxico num organismo intacto, animal ou humano.
Teria de ser na forma de triglicerídeo, que é comestível, mas não existe.
Certo, não pode extrair C24 e C26 do azeite de oliva comum?
Poderíamos, mas é um processo complicado e muito caro,
especialmente na quantidade necessária para um teste clínico.
Já contatou as companhias químicas?
Ninguém toparia isso.
Não experimentalmente, não se não há mercado.
- Então, você não tentou? - Não.
Se pudéssemos conseguir triglicerídeos, aí sim, poderemos mudar tudo isso, certo?
Sim. Tem de ser triglicerídeo para ser comestível.
Triglicerídeo. Comestível.
Ninguém aqui pode ajudá-la.
Mas você sabe quem poderia?
Vou transferi-la de volta à telefonista.
- Que ramal, por favor? - Pesquisa e desenvolvimento.
P & D.
- Preciso de um certo ácido oléico. - Seu nome, doutora?
- Não, não sou médica. - De que companhia?
Não, não sou de uma companhia. Sou a mãe de uma criança doente.
- Uma mãe? - Isso mesmo.
- E você quer... ? - Ácido oléico.
- Está ocupado. - Eu aguardo.
Papai fez spaghetti al pomodoro ,
temperado com manjericão, uma erva real para nosso príncipe.
Vamos, Lorenzo, só um pouquinho. Bom menino.
A melhor dica veio do simpósio:
ácido oléico na forma triglicerídea. É nossa única esperança para o Lorenzo.
Não se preocupe, Sra. Odone. Ele vai contatá-la dentro de uma hora.
- Pode ter certeza. - Obrigada. O número é 301...
Não se preocupe, eu tenho o número.
- Muito obrigada. - De nada. Adeus.
O reflexo de engolir diminuirá e ele terá dificuldade de lidar com sua própria saliva.
Teremos de ser muito vigilantes e ficar de olho.
Se a saliva entrar no trato respiratório, ela bloqueará a passagem de ar.
E isso seria ruim.
Muito bem. Ponha o dedão na válvula.
Quando não quiser sucção, tire o dedão.
Oi. É a ProtoChem novamente. Vou passá-la ao Sr. Pellerman.
LABORATÓRIOS PROTOCHEM Cleveland
- Creio que deseja algum ácido oléico. - Sim, na forma de triglicerídeo.
Tem sorte. Vimos testando um glicerol trioleato como lubrificante industrial.
Industrial? E é próprio para consumo humano?
Por que não?! É azeite de oliva purificado.
Sem saturados? Puro monoinsaturado na forma triglicerídea C18?
- Sim, senhora. - Tem certeza?
Acontece que temos uma garrafa bem aqui, na prateleira.
Maravilhoso! Como poderemos conseguí-lo?
- Como? - Como poderemos consegui-lo?
É lindo.
- E é inofensivo? - Gus, está falando com um italiano.
- É só azeite de oliva. - Sim, inofensivo. Como açúcar.
Mas para um diabético, açúcar pode ser letal.
O problema é que não sabemos até que ponto o Lorenzo metaboliza gorduras.
Bem, Gus, já faz sete meses que o Lorenzo foi diagnosticado.
Ele já não fala. Está imobilizado.
Augusto, eu sou um cientista,
e não lhe seria de ajuda nenhuma
se não mantivesse minha ob jetividade.
Eu não sou um cientista. Eu sou um pai.
E ninguém pode me dizer que tempero usar na salada do meu filho, está bem?
Augusto.
A ciência da medicina. Sabe, não é como física.
Não se tem a certeza matemática.
E porque lidamos com seres humanos que sofrem, pode parecer cruel.
Eu sei.
Você entende que qualquer colaboração minha teria de ser não oficial.
Sí, s í, é claro. Agora, a dosagem, Pensamos em 40 gramas por dia.
- É muito. Começe com 30. - 30?
Sim. Mais que isso poderá danificar o fígado do seu filho.
Querido, vai começar logo.
Mandaremos este sangue para estabelecermos um padrão, meu querido.
Porque hoje, nós começamos a luta contra o bu-bu.
Assim. Tudo pronto.
Lorenzino, este ano celebraremos o Dia de Ação de Graças um pouco mais cedo,
com uma deliciosa barracuda, como comíamos nas ilhas Comores, sim?
E o papai cozinhou com um endro aromático.
E agora,
nós adicionamos o azeite de oliva especial que a mamãe achou.
Certo?
Aqui vamos nós.
Deirdre.
Muito bem, Lorenzo. Aqui vamos nós.
21 de novembro de 1984
Um mês depois
- Muito bom. - Foi bom, rapazinho. Foi bom.
A tia Deirdre quis dizer ''bem'', querido. Nesta casa nós valorizamos os advérbios.
Espero que faça o mesmo quando recuperar sua voz.
- Alô? - Aqui é do escritório do Dr. Nikolais.
Tenho o resultado do Lorenzo. Houve uma pequena redução nos saturados C24 e 26.
- Uns 15 por cento. - 15 por cento?
Dr. Nikolais disse para não se animarem. Pode ser uma variação espontânea.
- Posso me animar só um pouquinho? - Saberemos mais no mês que vem.
Obrigada.
Michaela.
Augusto. Pegue algo para empurrar a sua língua.
Oh, meu bebê.
É como um ataque de epilepsia?
Não um ataque. É um paroxismo. É causado pela saliva na traquéia.
- Mas nós fazemos a sucção. - Regularmente.
Eu sei, mas ainda assim entra saliva na traquéia.
Em outra criança, uma tossida resolveria.
Mas no Lorenzo, torna-se uma cadeia de reflexos
amplificando-se no que acabaram de ver.
Se acontecer novamente, o que poderemos fazer?
Tente ajudá-lo a limpar a garganta.
Estamos no escuro aqui, pessoal. O que sugiro é um sedativo.
Mas se não é epilepsia, então, ele está consciente do que se passa?
Bem, é possível.
E se tiver outro episódio, poderíamos orientá-lo.
É possível, Michaela.
- Uma queda de 50 por cento? - Correto.
Muito obrigado. Obrigado!
Janeiro de 1985
Eu entendo que não somos cientistas, mas nós observamos esta...
Vamos fazer da nossa maneira, Augusto. Confie em nós.
- Eu tenho de ir. - Certo. Obrigado.
Adeus.
- Nikolais diz que é interessante. - Interessante? Uma queda de 50% ?
É cedo demais para tirarmos conclusões. O Rizzo talvez faça um teste.
E ele nos pediu para não contarmos aos outros pais.
- O quê? - É imoral. Algo finalmente...
- Os pais têm de saber. - Nós contamos. Eles julgam o mérito.
- A fundação tem os endereços. - Vamos chamar os Muscatines.
Posso engolir sapo se for por uma boa causa.
Michaela.
Delicioso. Valeu a pena viajar 480 quilômetros.
- Agora, amigos: a sobremesa. - Deixe-me tirar isso do caminho.
E, Loretta, um pouco de ciência, sim?
Obrigado.
''Prezados pais ALD.''
- Quer que enviemos isto? - Sim. Pagaremos pelas cópias e selos.
Mas estão anunciando uma terapia.
Estamos apenas relatando um avanço positivo na dieta.
Seria errado escondê-lo dos pais.
Sra. Odone, temos um conselho de médicos eminentes
e é deles que recebemos orientação.
Eles é que têm os diplomas médicos.
Sim, minha cara, mas o Nikolais já sabe a respeito disso
- e o infeliz não faz nada. - Porque ele é um cientista responsável.
- Não, porque tem outras prioridades. - Certo, Michaela. Calmati.
Sabe, Loretta, às vezes...
os interesses dos cientistas não são os mesmos que os dos pais.
Cientistas são humanos e às vezes eles podem estar errados.
Como presidente da fundação, você nos representa, as famílias.
E você será mais útil às famílias se as informarem.
Tudo que pedimos é que mande esta carta, só isso.
Os pais já sofrem demais sem serem vítimas de falsas esperanças.
Não podemos apoiar qualquer um com um punhado de sementes de damasco.
Isto não é Laetrile. Estamos falando de um extrato de azeite de oliva,
uma idéia que foi apresentada pelos cientistas no simpósio.
E funciona para o Lorenzo.
Funciona num garoto com ALD a um nível significante.
- Muito significante. - Outros pais têm o direito de saber.
É uma doença fatal, eles têm o direito de escolher.
E se sentirem-se como nós, poderão pressionar os médicos.
Como pais, nós deveríamos pressionar esses caras. Incentivá-los.
A não ser que alguém os questione, os provoque, como haverá progresso?
Nós achamos que há progresso.
Nós sabemos. O que queremos é começar um diálogo com os médicos.
Quer nos dizer o que fazer?
Pedimos para que disseminem a informação.
Quer ensinar os médicos? Nós chamamos isso de arrogância.
- Arrogância? - Sim.
É arrogância.
Vem do latim arrogare.
Você conhece a raiz? Sabe o que significa?
Significa tomar como próprio.
É essa a raiz. Significa tomar como próprio.
E eu tenho o direito de lutar pela vida do meu filho.
E médico, pesquisador, ou fundação nenhuma, tem o direito de me impedir
de levantar questões que possam me ajudar a salvá-lo!
E você não tem o direito de impedir a difusão de informação!
- Pense a respeito! - Nosso trabalho é dar apoio aos pais.
Confortar-lhes, e não criar confusão.
Se os médicos acham que descobriram algo, eles nos informarão na hora devida.
- Sua hora devida não é a nossa hora. - O quê? Eles têm tanto poder assim...
Tanto poder que vocês se calariam?
Eles não são deuses!
Essa submissão é tão nojenta!
Pensa que sabe muito. Vou lhe contar uma coisa.
Quando o Michael adoeceu, procuramos por qualquer coisa que ajudasse.
E o melhor que aconteceu? Ele foi levado, depressa.
Agora, o Tommy... Ele sobreviveu por três anos.
Durante dois desses anos, ele perdeu a visão, sua mente,
tudo que faz dele um ser humano. É um vegetal.
Se parassem de negar a realidade, você não faria nada
para prolongar o sofrimento e a indignidade do seu garoto.
Já lhes ocorreu que talvez ele não queira mais estar aqui?
Sí, s í. Obrigado.
Fevereiro de 1985
Tem de ser um engano.
Não, Nikolais diz que não.
- Augusto. - Oh, desculpe.
- Devemos arriscar subir a dosagem? - Não, ele está frágil demais.
Poderia danificar seu fígado.
Lorenzo, escute a mamãe.
Você terá de ser corajoso da maneira que só você sabe.
Vamos contar juntos, você e eu, certo?
Escute a voz da mamãe e o bu-bu vai deixar você em paz.
Um, dois,
três, quatro...
Michaela.
Sou enfermeira há 18 anos, oito deles em UTIs pediátricas.
Eu sei que nem sempre seguimos as regras, mas...
este garoto não deveria estar em casa.
Ele deveria estar num hospital adequadamente equipado.
Por que não diz o que quer dizer?
Não me sinto à vontade com esta situação.
Bem, Lorenzo e eu não estamos contentes por você não estar à vontade.
Não quero continuar a fazer parte disto.
Devo pedir demissão. Eu ficarei até...
- Não, acho que deve ir hoje. - Michaela, vá devagar.
Sua agência receberá um cheque pela manhã.
Ruth. Estamos todos exaustos.
Ela está falando de internação, Deirdre. É um eufemismo para ''asilo''.
Lorenzo já sofre o bastante. Não vamos nos expor à duvida e ao desespero.
Ela está exausta. Só isso.
Eu não sei. Alguém tinha de dizer alguma coisa.
Boa sorte.
Março de 1985
Veja o que eu achei.
Veja isto. Dê só uma olhada.
Deixa eu te mostrar.
Onde está? Bem aqui.
Foi junho de 1983, apenas 21 meses atrás.
Sabe, é hora de vocês darem uma relaxada.
Deirdre.
Se soubéssemos porque só funciona até a metade,
talvez soubéssemos o que fazer em seguida.
Augusto, quantas manhãs eu o achei dormindo
sob uma pilha de papéis com as luzes ainda acesas?
E então você acorda e se arrasta até o escritório.
Por quanto tempo agüentará?
Se você adoecer, e você irá, o que fará para ganhar a vida?
O que está me dizendo? Pelo amor de Deus, ele é meu filho.
Assim como a Cristina e o Francesco, e já faz um ano que você os viu.
Me escute, sim?
Tem de haver vida além do Lorenzo.
O que está dizendo? Que deveria desistir agora?
Ambos sabemos que mesmo que os níveis abaixem ao normal,
seu cérebro não se recuperará.
Quanta mielina ele tem ainda? Você se pergunta isso?
- Deirdre, já chega. - Não venha com essa.
Você pensa a respeito, mas ela não.
Nunca.
Você tem de me ajudar com ela. Ela não come, ela não dorme.
Eu temo por ela. Acho que perdeu a noção das coisas.
Você viu como ela se comporta com ele. Ela não o deixa.
Pobre Deirdre.
Fala de maneira que só alguém sem filhos poderia falar.
Michaela, a Deirdre está falando por amor.
Só estou dizendo o que vejo.
Pelo seu bem, deve haver vida além do Lorenzo.
Acha que ele não fala? Não quer viver? Ele se expressa através de nós.
Se não entende, não há lugar pra você nesta casa.
Michaela, pelo amor de Deus, ela é sua irmã.
- Você perdeu o senso das coisas. - Bem, acho que você deve ir.
Ajude-a a arrumar as malas. Vou voltar para o nosso filho.
Sua irmã está certa. Você está louca. Completamente louca.
Acha que estou louca porque falo por nosso filho?
Sim! Sim! Maluca!
Louca, demente. Doente da cabeça!
Só uma louca afastaría-se de sua igreja, seu marido, sua família.
Eu sinto tanto. Não queria que isso acontecesse.
Como posso usufruir de qualquer coisa quando ele não tem nada?
Como pode falar de amor por ele quando o trivializa num problema químico...
Você culpa todo mundo menos a si mesma pelo seu sangue envenenado!
Não! Não!
- Sra. Odone! - Pegue um tubo.
Você tem o tubo?
Não balance a cabeça, Nancy Jo. Diga ''sim''. Não posso vê-la.
Querido, olhe para mim. Escute a mamãe. Vamos contar.
Um, dois, três, quatro...
Eu o estou sedando o máximo que posso. Não sei mais o que fazer.
Como ele agüenta isso por tantas horas?
Augusto.
Acho que ele não terá de agüentar por muito mais tempo.
Michaela, deixe-me segurá-lo.
- Você precisa descansar. - Estou bem.
Mas gostaria de um cafezinho.
Lorenzo. Escute a mamãe.
Pode me escutar, meu querido?
Se for demais para você, meu docinho,
então você voa, voa o mais rápido que puder para o menino Jesus.
Está tudo bem.
A mamãe e o papai ficarão bem.
Nunca vi nada como a tenacidade deste menino.
Há uma cama à disposição lá em cima.
Não, não num asilo.
Seria mais fácil. Para todos.
Não faria jus ao Lorenzo.
Michaela. Vamos.
- O quê? - Venha. Venha.
- Enfermeira. - Sim.
Hoje, nós comemos, moglie mia, cada bocado.
- Não estou com fome. - Não, não. Você come.
Sente-se.
Michaela, você senta.
A partir de amanhã, os Odones precisam de toda sua energia.
Escute. Nós havíamos decidido normalizar o sangue do Lorenzo, certo?
E com o ácido oléico, tivemos meia sorte, mas foi sorte.
- Foi mais que sorte. - Não, foi sorte. Pura observação.
Rizzo observou algo num tubo de teste, certo?
Nós tentamos no Lorenzo.
Rizzo observou uma queda de 50 por cento nos fibroblastos.
Nós observamos uma queda de 50 por cento no Lorenzo.
Michaela, isso é sorte. É observação.
Só isso. Não é entender.
E até que entendamos porquê funciona só até a metade,
como poderemos ter sucesso completo?
Eu preciso entender. Você precisa entender.
Então, amanhã, nós voltaremos à biblioteca.
Vamos rever toda a literatura, tudo sobre o metabolisto dos ácidos graxos,
cada palavra publicada na última década.
Por isso, coma.
Toda energia ou tempo que tiver, quero passar com o Lorenzo.
Você não terá de deixá-lo. Eu irei à biblioteca.
Farei cópias para você e trarei para casa.
Já hipotecamos a casa duas vezes. Você tem de trabalhar.
Michaela, eu trabalharei. Eu darei um jeito.
Isto é importante. Eu preciso de você.
Preciso de você, Michaela.
Por isso, coma.
Abril de 1985 Doze meses após o diagnóstico
Betty.
Todos estes estudos se concentram no meio da cadeia
porque os saturados de cadeia média estão ligados ao colesterol.
O que esses pesquisadores fazem? Pensam colesterol, só colesterol.
C12. C14, a droga do C16.
- Augusto, o que está procurando? - Estou procurando
- os ácidos graxos de cadeia longa. - Certo, escreva para mim.
Esses pesquisadores deveriam estar fazendo algo a respeito.
- Escreva. - Ácidos graxos de cadeia longa.
C18 até C26.
Saturados.
Monoinsaturados, certo?
Agora quero que vá almoçar.
Tenha um bom almoço e eu verei o que posso fazer.
Foi o que pude fazer num espaço curto de tempo.
Um artigo sobre porcos de uma revista veterinária científica.
- Mas é sobre suas cadeias longas. - Puxa, obrigado, Betty.
Escute, me desculpe por...
Bem, você é italiano.
..72, 73, 7 4...
Isso mesmo. 75, 76,
77, 78...
Muito bem, Sra. Odone.
Isso mesmo, amor. Sabe, só o garoto mais forte, mais corajoso,
só um menino especial como você é escolhido para lutar contra esse bu-bu.
Vou lhe dar um pouco da água, 20cc?
Sim.
Nancy Jo, por que não diz ao Lorenzo que ótimo esforço ele fez?
Que ótimo esforço você fez, Lorenzo.
Às vezes, eu me pergunto, meu amor, se as pessoas percebem como você é incrível.
Maio de 1985
Obrigado. Muito obrigado.
É um passatempo novo ou um tique nervoso?
Não, é uma mente simplória trabalhando. Só isso.
Cada clipe de papel, Deirdre, são dois átomos de carbono, certo?
- Oh, Deus. - Não, não.
Dois átomos de carbono, certo?
Nós temos C2, C4, C6, entendeu?
É isto que estou tentando fazer. Tento fazer uma cadeia,
uma cadeia longa de gorduras monoinsaturadas.
- Estes são os mocinhos, certo? - O que são estes? Os bandidos?
Sim, estes aqui
são os bandidos, certo?
O que estou tentando fazer é,
estou tentando entender o relacionamento
entre os mocinhos e os bandidos.
Então, eu sou a enzima, certo?
Eu pego um átomo de carbono e o coloco na minha cadeia, certo?
Aqui está a minha cadeia.
Você será a enzima bandida, certo?
Não, faça isso por mim. Você será a enzima bandida, tudo bem?
Pegue isto, sim?
Pegue um átomo de carbono e coloque-o na sua cadeia bandida.
Já tive dificuldade com a pia de cozinha.
Faça isso que eu explicarei, sim? Muito bem.
Vamos começar a fazer nossas cadeias.
Certo? Pegue outro. Muito bem, Deirdre.
Bom. Acrescentamos outro.
- Aqui está o material sobre enzimas. - Obrigado. Mille grazie.
- Prego. - Prego! Muito bem.
- Você fez as cópias extras? - Pode apostar.
- Muito obrigado. - Para a Michaela? Como vai ela?
Ela está bem.
Estamos fazendo as nossas cadeias mais ou menos na mesma velocidade, certo?
É o que esperaríamos, sim?
Porém, Deirdre, se fôssemos enzimas
no corpo de ratinhos e porquinhos e no Lorenzo,
então, quanto mais rápido fôssemos, mais devagar você iria.
E por que isso?
E por que, se somos enzimas diferentes?
Significa que tem de haver algum tipo de relacionamento.
Nós afetamos um ao outro de alguma forma. Há alguma relação.
Mas qual é?
Qual é?
29 de maio de 1985
Um, dois,
três, quatro,
cinco, seis,
sete velas.
E a mamãe vai apagá-las para você.
Faça um pedido.
Michaela, elas são as mesmas enzimas.
Há uma enzima para ambas cadeias. É a mesma porcaria de enzima.
Se mantemos a enzima ocupada produzindo monoinsaturados...
ela deixa de alongar os saturados.
Certo, teremos uma maneira de enganar a natureza.
Sim, é um princípio chamado ''inibição competitiva''.
Então, Gus, você acha que é uma hipótese razoável?
Acho que é mais que isso. Você esclareceu o caminho bioquímico.
Augusto, quero lhe dar os parabéns.
Isso explicaria porque o ácido oléico só é parcialmente bem sucedido.
Sim, é C18, entende. Está muito abaixo na cadeia.
Acrescentamos uma barreira, impedindo que os bandidos subam na cadeia,
os saturados mais acima na cadeia, entre C22 e C24,
ali, paramos os diabinhos completamente.
- E como faria isso? - Adicionando monoinsaturados C22.
- Isso é ácido erúcico. - Sim, exatamente.
- Martha? - Sim, doutor?
Achará entre os estudos animais, um arquivo sobre ácido erúcico.
Com e... r-u-c-i-c-o.
- Certo. - Obrigado.
Não acredita que funcionaria?
Acho que o que fez foi conjeturar uma teoria que será de enorme benefício.
Mas, quanto ao ácido erúcico, ele cria problemas cardíacos em ratos.
Se não é seguro para ratos, não vejo como
usá-lo como terapia em humanos.
Mas, Gus,
ácido erúcico é o principal componente do óleo de semente de colza, certo?
Óleo de semente de colza é consumido na China e na Índia.
Seu nível de doenças cardíacas é bem mais baixo do que aqui.
Veja estes documentos. Lipidose cardíaca,
lesões miocardiais, depósito de colesterol na glândula supra-renal
e danificação do sistema reprodutivo.
Lamento que as evidências sejam fortes demais.
E qualquer comitê de estudos humanos
descartaria imediatamente o uso de ácido erúcico.
Mas os estudos humanos são demonstrados pela história.
Eles vêm comendo isso nesses países há milhares de anos.
Não esperam que eu inicie uma experiência baseado nessa afirmação.
Talvez você devesse repensar sua posição
quando há crianças morrendo, e achar um jeito de fazer as pesquisas...
- É questão de bom senso. - Nós temos uma contradição, só isso.
Pesquisaremos mais. Não iremos simplesmente abrir mão do ácido erúcico.
Michaela, se eu ignorar todas essas evidências
e embarcarmos numa terapia baseada em ácido erúcico...
Algo sai errado. E daí, então?
Imagino que a taxa de risco não seja atraente para você.
Como?
A vida de um garoto não é recompensa suficiente para você
arriscar a reputação do instituto e a estima dos seus colegas.
Sua responsabilidade é apenas com a sua criança.
Minha responsabilidade é com todos os garotos que sofrem dessa doença,
agora e no futuro.
É claro que me angustio com o sofrimento do seu menino.
E é claro que aplaudo seus esforços por ele.
Mas não quero me envolver com esse óleo.
Não estamos pedindo, doutor, por sua angústia ou seu aplauso.
Pedimos apenas um pouco de coragem.
Certo. Muito bem.
Seja lá o que os médicos disserem, achamos que vale a penar correr o risco.
Mas, meu amigo, precisamos de um colaborador solidário, sim?
Por mim, eu faria qualquer coisa para ajudar, Sr. Odone.
Eu mesmo tenho um garoto.
Mas não gosto das probabilidades.
Eles disseram a mesma coisa sobre o ácido oléico, e aqui estava,
- descansando na prateleira. - Isso é totalmente diferente.
Extrair os saturados C24 e 26 do óleo de semente de colza...
É difícil. Levaria pelo menos um ano para nosso melhor químico.
E daí, não seria aprovado pela FDA. Ácido erúcico para consumo humano?
Lamento, mas ninguém no país tocaria nele.
Bem, e que tal fora deste país?
Eu não saberia para onde mandá-lo.
Oh, Sr. Pellerman! Somos agentes para mais de uma dezena de companhias.
Deve haver uma que possa ajudar.
E se dermos uma olhada na lista de companhias estrangeiras.
Não, você e sua mulher já têm muito o que fazer.
Tenho certeza que o Sr. Pellerman ficaria contente em fazer as ligações.
Temos de nos garantir, legalmente.
Se algo der errado, esta companhia não seria responsabilizada.
Não os responsabilizaríamos, de jeito nenhum.
Ficaríamos gratos se pudesse circular isto.
''A relação entre ácidos oléicos monoinsaturados e saturados:
uso terapêutico em ALD.''
- Puxa. - Você escreveu isto?
Sim. Já que estávamos procurando ajuda,
achamos que o nosso argumento deveria ser bem claro.
Todos lemos o seu trabalho. É uma bela peça de bioquímica.
Mais de cem companhias disseram ''difícil demais''.
Bem, minha primeira impressão foi de que seria impossível.
Mas venho fazendo fraccionamentos difíceis há mais de 40 anos
- e gostaria de tentar. - Quanto tempo vai levar, Sr. Suddaby?
Só tenho seis meses antes de me aposentar. Então, veremos.
Vou deixá-lo em paz, então. Me ligue se tiver qualquer pergunta.
Muito bem. Adeus.
CRODA CHEMICALS Londres
Setembro de 1985 Dezessete meses após o diagnóstico
Quem será?
Sua boa amiga Wendy, com todo tipo de legumes e frutas deliciosos.
- Oi, Michaela. - Veja quanta coisa.
Oi, Lorenzo.
O Jake não foi à escola hoje?
Ele não está se sentindo muito bem.
Vou dar uma volta com a Sra. Gimble e volto já.
Já lhe dei sua oxcarbazepina e 15ml de água.
- Quer que faça mais alguma coisa? - Acho que ele adoraria uma estória.
Você se importaria?
Tudo bem.
- Ele teve uns acessos de raiva. - Lamento.
Tudo bem.
- Dr. Rizzo o colocou no ácido oléico. - Isso é bom.
Oi, Jake.
Oi, amor. Obrigada pelas minhas batatas.
Diga alô, filho.
Oi, Sra...
Odone.
Ele viu como o Jaybird se foi.
Ele sabe o que o aguarda.
''Eles esqueceram a fome e seguiram o pássaro.''
''Chegaram a uma clareira na floresta.''
''Havia um pequeno chalé brilhando aos raios do sol.''
'''Veja, Gretel' exclamou Hansel. 'O chalé é feito de pão-de-mel.'''
'''É mesmo' respondeu Gretel, correndo e experimentando
um pedaço que tirou da parede.''
'''E o teto é coberto de doce-de-leite.'''
'''As janelas são de chocolate' disse Hansel, tirando um pedaço.''
'''Os vidros são de açúcar' disse Gretel. Naquele momento...''
Nancy Jo, acha que poderia mostrar um pouco mais de entusiasmo?
Lorenzo adora as palavras e o som delas.
Eu sou paga para ser enfermeira, não para ler estórias.
E concluiu que sua mente não precisa de nutrição como seu corpo?
Que mente?
Como é que é?
Nada.
Saia daqui.
- Veja, Sra. Odone... - Apenas, saia.
Eu li sobre esta doença! Eu sei o que fez ao cérebro!
Lorenzo não precisa ouvir isso de uma semi-analfabeta com QI de dois dígitos.
Vê se enxerga. Não caiu a ficha ainda?
- Apenas saia. Vá. - Feliz Natal.
- Saia! - Boas Festas!
E um feliz fim de ano!
''Perto da floresta vivia um pobre madeireiro
com seus dois filhos, Hansel e Gretel.''
''Eram tempos difíceis e veio um dia quando não havia comida,
a não ser um pedaço de pão velho.''
''Mas Hansel...'' era como você, meu querido.
''Ele era um garoto esperto que sabia como resolver problemas difíceis.''
''O madeireiro estava muito triste...''
Vai continuar fazendo isso?
Foi ela quem pediu. Escolheu o caminho da escuridão.
Nancy Jo era uma boa enfermeira. Você a treinou muito bem.
Sim, mas quero alguém que lhe dê mais que a medicação.
Alguém que cuide de sua mente e de sua alma.
- Acho que sei quem é. - O quê?
Escrevi ao Omouri. Pedi que viesse e ficasse conosco.
- O Omouri? - Sim.
Lorenzo vive cercado de mulheres. Não quero que cresça enfeitiçado.
Mas não pode tirar o rapaz de sua vila de pescador
e trazê-lo aqui para cuidar do Lorenzo.
Para cuidar não, para ser seu amigo. Trazer as Comores para cá.
Não podemos desarraigar esse jovem de sua família, seu modo de vida.
- Aonde moraria? - Aqui, no quarto do Lorenzo.
Mas ele não fala inglês.
Ele é muçulmano. É africano.
Não podemos trazê-lo para este país racista para ser um cidadão de 2a classe.
- Aqui é Washington, DC. - Ele será parte desta família.
Nós lhe ensinaremos inglês. Podemos fazer muito por ele.
Oh, Michaela.
Sente-se.
A última vez que Omouri viu o Lorenzo,
ele estava subindo em árvores.
Era um garoto vibrante e cheio de vida.
Na carta que escreveu ao Omouri,
você contou o que ele encontrará quando entrar neste quarto?
Eu disse que ele veria um jovenzinho muito doente que precisa de um amigo.
Só isso?
Como quer que eu o descreva? Como um enigma químico?
Você sabe que ele não é isso para mim.
Augusto, quando você olha para ele, o que você vê?
Me diga a verdade.
É muito difícil
saber com certeza
o que sobrou do nosso Lorenzo.
Se uma pessoa não pode mover-se,
não pode ver,
não pode falar,
como podemos saber o que há na alma?
Ele é meu garotinho.
E meu único desejo
é tê-lo de volta como ele era antes.
Março de 1986 Trinta e três meses após o diagnóstico
- Como posso dizer que desista? - Diga que sua saúde vai sofrer.
Ele trabalha demais. Nossas expectativas foram fantasiosas.
O Don trabalhou a vida toda com cremes faciais e cosméticos.
Este óleo é o melhor trabalho de sua vida. Diga você. Eu não direi.
Pelo seu próprio bem, eu terei de dizer.
Então, você liga para a Sra. Odone e diz que suspendeu tudo.
- Acho melhor deixá-lo. - Acho que sim.
Lorenzo, o Omouri está aqui.
- Bom dia. - Bom dia, Sr. Suddaby.
Há uma garrafa de puro ácido erúcico triglicerídeo na minha mesa.
Fariam o favor de mandar ao jovem Sr. Odone assim que possível?
Vou para casa agora. Adeuzinho.
Adeus, Sr. Suddaby.
Bem, é melhor mandarmos, então.
Setembro de 1986
Quatro partes do nosso velho amigo, oléico.
E...
uma parte do erúcico.
E a jornada se inicia, e como todas as boas jornadas,
com comida.
Aonde está a maldita enfermeira?
Vou tirar eu mesma o meu sangue, se ela não vier logo.
Um mês é demais. Se examinasse meu sangue semanalmente
e fizesse um cardiograma, poderíamos iniciar o Lorenzo mais cedo.
Finalmente.
Oi.
Como vai a mãe tigre?
Augusto não lhe disse? Estou aqui para ser a cobaia do Lorenzo.
É uma oferta gentil, mas não posso aceitar.
Sou portadora, como você. O nível no meu sangue é tão alto quanto o seu.
Fiz exame de sangue, e estou faminta.
Faz tempo que quero conhecer o grande amigo do Lorenzo.
Fico feliz em saudar a tia Deirdre.
Bem, é bom conhecê-lo também.
Michaela. Não quero discussões. Você não pode testá-lo.
- Lorenzo precisa de você em forma. - Então você arrisca a Deirdre
- sem ao menos discutir... - Ei, viajei pela Índia todinha.
Comi óleo de semente de corza até dizer ''chega''.
- E estou de jejum o dia todo. - Vá em frente. Experimente.
Aqui vai.
Tem um gosto horrível?
- Não? Bom. - É bom.
Bom, coma.
Sua irmã não teve efeitos colaterais?
Nenhum. Se normalizamos os níveis de um portador tão rapidamente, quem sabe?
- Vamos iniciar o Lorenzo imediatamente. - Maravilhoso.
- Somos todos tão gratos. - Que nada.
Sem mencionar a Deedee, a cobaia da família.
- Qual a dosagem que dará ao rapazinho? - Não podemos ser conservadores.
Decidimos por oito gramas.
27 de setembro de 1986
- Alô. - Sr. Odone?
Odone, sim.
Acho que temos um problema com a amostra de sangue.
Você tem um problema? Que problema?
Poderia ter havido um engano com o rótulo?
Não, engano nenhum. Por quê?
Testamos duas vezes e os níveis do C24 e C26 estão normais.
Estão normais?
Bem, eu...
A amostra está na sua frente?
Sim.
- Qual é o nome na amostra? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
É Odone.
Não, não há engano.
- Mas, muito obrigado. - Certo, adeus.
8 de Dezembro de 1986 Trinta e dois meses após o diagnóstico
- O que está havendo? - Os níveis estão normais.
- Toque, toque. - Que maravilha.
Beba tudo, filho.
Cada gotinha. Bom.
A mamãe diz que é a única garrafa no mundo.
Agora que destruímos as gorduras do Lorenzo,
tenho certeza que o Sr. Suddaby fará muitas mais, hein?
A mamãe diz que é contrabando.
Sei que isto é apenas uma fração do que custou...
- Não, não, Wendy. - Você tem de aceitar.
Nós trabalhamos na base da troca.
Nosso óleo, os seus produtos, sim?
Não há batata suficiente no mundo.
Certo, aqui vai.
Quando vai contar ao Nikolais?
Bem, já contamos, e aos outros médicos, mandamos as estatísticas.
- O que disseram? - Eles querem mais estudos.
- Wendy, já chega. - Os outros garotos terão de esperar?
Sabemos o que fazer a respeito, não é?
Os médicos tiveram dificuldade em engolir o primeiro óleo.
Querem ver como o Lorenzo se sai com o segundo.
- Mas não temos tempo, temos? - Não.
Nós deixamos a ciência de lado, com suas preocupações, certo?
- Feliz Natal. - Adeus, Jake.
O que aconteceu com a máquina de sucção?
Não é preciso, Michaela. Não por quatro horas.
Eu desliguei a máquina.
A noite toda ele engoliu sozinho.
Augusto!
Fevereiro de 1987
Espero fazer um pronunciamento logo
sobre um novo desenvolvimento na nossa terapia.
É cara, porém, com a ajuda do governo
e desta maravilhosa fundação,
nós iniciaremos um teste antes do final do ano.
Seis meses mais tarde
Posso perceber que vocês nos desejam boa sorte.
Com licença, doutor.
Está se referindo ao óleo que os Odones inventaram para o Lorenzo?
- Responderemos depois. - Não, é uma boa pergunta.
Deveria ter mencionado, mas... Os Odones têm se empenhado
e nós lhes devemos muito.
Graças à eles, estamos preparando um teste
que será examinado pelo comitê de estudos humanos.
Se daí pudermos persuadir o governo a nos financiar,
então saberemos se o óleo tem valor terapêutico permanente.
Mas funciona. Os níveis no sangue do Lorenzo são normais.
É precisamente por esta razão que estamos fazendo o teste.
Você não espera que eu endosse uma terapia
baseado apenas numa observação feliz?
Duas. Meu garoto vem tomando o óleo há seis meses.
Sim, Ellard, e seus níveis voltaram ao normal. Ele está bem.
Não dê falsas esperanças às pessoas.
Por que esses Odones acham que sabem mais que os médicos?
- Onde conseguiu esse óleo? - Os Odones o trazem da Inglaterra.
Não têm licença da FDA. É contrabando. Dêem uma chance aos médicos...
Qual é, Ellard. É uma mistura de dois óleos de cozinha.
E qual a dosagem? Quais são os efeitos colaterais?
- Como pagaremos por ele? - Deve haver um teste formal
antes de levantarmos fundos. Custaria mais de mil dólares por litro.
E nenhuma companhia de seguro ou governo daria apoio sem a licença.
E o único jeito de consegui-la é através de um teste rigoroso.
Foi o que disseram aos aidéticos sobre o AZT, mas eles lutaram e conseguiram.
Porque estavam morrendo e não tinham tempo para esperar...
Nós forramos as nossas paredes ontem. Eu quero esse óleo!
Maio de 1988 Décimo aniversário do Lorenzo
Aqui, meu querido. Esse é o meu garoto.
Que garotão forte.
Sim, querido. Sim.
SISTEMA NERVOSO I Estrutura Básica e Função
MIELINA
Entende, Michaela,
é como se ele estivesse preso dentro de alguma caverna escura.
Ele perdeu tanta mielina que não pode mais achar o caminho de volta.
Nós sabemos que suas funções vitais estão intactas.
Ele respira, ele engole, seu coração bate.
E recebe sensações do mundo exterior.
Um toque,
dor, frio.
E aqui estão as sensações primordiais.
Medo, fome, desejo.
Enquanto que no neocórtex, o cérebro superior, estão presos,
sua razão, imaginação, memória.
As coisas que fazem de nós o que somos.
Então, como ele se comunica conosco,
quando o ato de engolir é uma tarefa tamanha?
Para achar...
Para achar o caminho de sua mente
ao mundo exterior
é como jogar-se contra um muro de tijolos.
Então, ele espera, certo?
Ele espera.
Michaela.
Você já pensou...
que...
talvez, essa luta toda,
tenha sido para a criança de outrem?
Sim.
Mas eu prometi... Eu prometi a ele
que seu mundo jamais seria silencioso.
Que ele jamais estaria sozinho.
Sim.
Dois anos mais tarde
''Uma manhã, um coelhinho estava sentado num morrinho.''
''Ele ouviu o trote de um cavalinho.''
''Uma carroça vinha pela rua, e era dirigida pelo Sr.McGregor.''
''Ao lado dele estava a Sra. McGregor, usando o seu melhor chapéu.''
''Assim que passaram, o Coelho Benjamin desceu para a rua
e saiu pulando para chamar seus parentes,
que viviam na floresta nos fundos do jardim do Sr. McGregor.''
''Ele era cheio de tocas de coelhos, e na mais bonitinha de todas
moravam a tia e os primos do Benjamin, Flopsy, Mopsy, Cottontail e Peter.''
''A Velha Sra. Coelha era viúva. Ela...
vivia de tricotar luvinhas e meias.''
''Uma vez eu comprei um par...''
Qual o problema, querido? Não gosta da estória?
Lorenzo.
Você não gosta da estória?
Ele vem fazendo isso bastante.
- Quando? - Geralmente na hora da estória.
Amorzinho.
Escute bem a mamãe.
O seu nome do meio é Patrick?
Não. É Peter?
Não, mamãe.
É Michael? Michael Murphy?
Sim.
Só que você não sabe como dizer isso.
Quer ensinar a mamãe a dizer ''não''?
Quando você fecha os olhos, quer dizer ''não''?
Ah, que idiota. Essa foi uma questão ''sim''.
Certo. Não quer mais escutar estorinhas do Coelho Benjamin, quer?
É uma resposta definitiva. Muito bem, jovenzinho.
Chega de Coelho Benjamin. Como pude ser tão descuidada?
Vamos levar todos esses livros de bebê para o hospital infantil.
É hora para coisa de gente grande. Algo heróico.
Isso mesmo. Você deve nos dizer o que quer.
O Rei Que Foi e Um Dia Será por T. H. White.
''O rapaz dormiu bem na mata, onde havia parado para descansar.''
''No início, ele apenas adormeceu levemente
e escorregou feito um salmão em águas rasas,
tão perto da superfície que parecia estar no ar.''
''Ele achou que estava acordado, quando na verdade já dormia.''
''Ele viu as estrelas acima,
cintilando, incansáveis,
e o topo das árvores encostando nelas.''
''E ele ouviu pequenos ruídos na grama.''
''Pequenos ruídos de passos e asas batendo
e barriguinhas furtivas arrastando-se pela grama.''
''O som de um chocalho o assustou, mas despertou sua curiosidade.''
Certo. É o seu dedão?
É o dedo indicador?
O dedo do meio?
O dedinho?
É seu dedinho. Acha que pode mover seu dedinho.
Certo. Diga ao seu cérebro para dizer ao seu braço
dizer à sua mão para mexer o dedinho.
Vamos, amor. Diga ao seu cérebro para dizer ao seu braço
dizer à sua mão para mexer o dedinho.
Vamos, meu amigo. Que coisa maravilhosa. Um ''sim''.
E então teremos um ''poderia ser'' e um ''talvez''
ou mesmo um ''cale-se mamãe'', mas agora temos de conseguir um ''sim''.
Então, diga ao seu cérebro para dizer ao seu braço
para dizer a sua mão mexer o dedinho.
Vamos, meu amor. Diga ao seu cérebro para dizer a sua mão
mexer o dedinho.
- Vamos, Lorenzo. - Você consegue, meu amigo.
Você consegue.
Vamos, Lorenzo.
UNIVERSIDADE DE WISCONSIN Faculdade de Veterinária
E eles nasceram sem a mielina, correto?
Os únicos mamíferos nascidos naturalmente sem mielina.
E é passado de mãe para filho?
Sim.
Sua mãe é de Edimburgo. É a Jasmine.
Ela não treme, mas seus filhotes machos sim.
- Poderá fazê-los parar de tremer? - Bem, esperamos que sim.
Implantando células nervosas, esperamos ver o crescimento de mielina.
Há dez anos implantamos mielina em ratos e camundongos,
e é possível repeti-lo.
Se financiarmos este trabalho, poderia ser o primeiro em animais superiores.
E então, em seres humanos, sim?
Bem, com o tempo, sim.
Dr. Duncan, se lhe ajudar a levantar fundos
e se conseguirmos juntar os pesquisadores,
acho que alcançaríamos bastante num espaço curto de tempo.
Augusto, nós cientistas somos muito competitivos.
É uma bela idéia, mas infelizmente não é assim que a ciência funciona.
Não necessariamente, lembra-se do Manhattan Project?
28 meses. Levou 28 meses.
Se os cientistas conseguiram unir-se para criar a bomba atômica,
certamente eles se unirão para remielinar uns filhotinhos de cachorro.
Papai ligou da Itália, querido.
Ele tem muitas saudades do seu Lorenzacchio.
Mas ele quer que saiba que fará um grande jantar hoje à noite,
um banquete de alimento cerebral para os médicos mais inteligentes do mundo
que se uniram para colocar a mielina de volta nos cachorrinhos que tremem.
E se conseguirem fazer isso,
algum dia haverá um jeito de ajudar todas as pessoas que perderam sua mielina.
Não apenas os garotos com ALD, mas as pessoas com esclerose múltipla
e várias outras doenças, Lorenzo.
E daí, meu garotinho corajoso, se conseguirem lhe devolver a mielina,
você poderá dizer ao seu cérebro para dizer aos seus dedos, ao seu corpo todo,
- para fazerem o que você quiser. - Fazer o que quiser.
E então, um dia,
eu escutarei a minha voz
e todas as palavras que estou pensando sairão da minha cabeça.
Este filme foi terminado no final de 1992 e até então...
Médicos ao redor do mundo começaram a prescrever o Óleo de Lorenzo.
Se um diagnóstico é feito precocemente, o tratamento pára a doença.
Agora há um exército de garotos a salvo dos sintomas devastadores da ALD.
Em reconhecimento, Augusto Odone recebeu diploma honorário de medicina.
Ele e Michaela continuam levantando fundos e atuando na força tarefa científica
conhecida como ''The Myelin Project''.
Os cachorrinhos continuam desenvolvendo a mielina com sucesso.
Isso significa que os testes em humanos começarão dentro de um ano.
Há muitas pessoas esperando para receber os primeiros transplantes de células.
Entre elas está Lorenzo Michael Murphy Odone.
Enquanto isso... Lorenzo está com 14 anos de idade.
Agora ele pode mover a cabeça de lado a lado.
Recuperou a visão e começou a vocalizar alguns sons.
Está aprendendo a se comunicar através de um computador.
E assim ele aguarda a próxima etapa...
Agora quebrou!
Este é Charles, e este é Harry
ambos estão tomando o Óleo de Lorenzo há dois anos.
Meu nome é Michael Benton e tenho doze anos e meio.
Estou tomando o Óleo de Lorenzo há quatro anos e meio.
Fui diagnosticado com ALD aos 13 anos. Estou tomando o Óleo de Lorenzo...
Tomo o Óleo de Lorenzo há três anos.
Alguns dos esportes que pratico são beisebol, basquetebol...